Cinco de cada 100 colombianos padecen una de entre 7 mil de enfermedades raras

  • Menos del 10% de pacientes con estas enfermedades reciben las terapias respectivas.
  • Entre los días 27 al 29 de febrero, se llevará a cabo un tour – evento en Bogotá para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras.
  • Las Enfermedades Raras son llamadas así por la baja frecuencia con que se presentan en la población.
Samy Arman, Director del Tuning Life International Society
Bogotá D.C., 08 de febrero de 2016. A la fecha, se ha descrito la existencia de cerca de 7 mil enfermedades denominadas como Raras que, de acuerdo a cifras oficiales, afectan a cinco de cada 100 colombianos.
Cabe precisar que menos del 10% de pacientes con estas enfermedades reciben las terapias respectivas puesto que, debido a la falta de investigación, solo cuentan con tratamientos para atenuar los síntomas y mantener la calidad de vida del paciente.
En Colombia, el poco conocimiento existente sobre estas enfermedades se encuentra fraccionado y disperso (entre asociaciones de pacientes, centros de diagnóstico, instituciones científicas, hospitales, aseguradores, especialistas, grupos de investigación, entidades del estado) y por lo tanto es insuficiente.
En este contexto, el Tuning Life International Society (TLS), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), organizarán por primera vez en el país una intensa campaña de sensibilización en espacios públicos para celebrar el Día de las Enfermedades Raras.
Así, ambas organizaciones llevarán a cabo el tour – evento denominado “La voz del paciente. “La voz del paciente es nuestra voz. Un objetivo: hacer brillar la luz sobre las Enfermedades Raras”, que abarcará diversas ciudades del país y que estará en Bogotá entre los días 27 al 29 de febrero.
El tour implicará la visita a colegios, universidades, comunidades y empresas para realizar conferencias sobre las enfermedades raras, incluyendo una conferencia magistral el día 29, por ser la fecha central de la celebración mundial.
“Las Enfermedades Raras son crónicamente debilitante y graves, amenazan la vida de las personas y se presentan en menos de una persona por cada cinco mil, mientras que las Ultra Raras afectan a una por cada cincuenta mil”, señaló Samy Arman, Director del Tuning Life International Society (TLS) y a la vez paciente de Enfermedad Rara.
Samy Arman detallé que el fin de esta iniciativa es poder concientizar a la población sobre las Enfermedades Raras abordando, desde la perspectiva de los mismos pacientes, el impacto de aspectos como la burla, el matoneo (bullying), la exclusión y la discriminación.
Las Enfermedades Raras (también llamadas Enfermedades Huérfanas) son llamadas así por la baja frecuencia con que se presentan en la población. Tienen otras características importantes: la mayoría son cronológicamente debilitantes, afectan muchos órganos y sistemas y su abordaje es complejo.
Aunque la mayoría de las Enfermedades Raras se trasmiten genéticamente, algunas pueden aparecer de manera espontánea, de forma congénita (adquirida en la vida intrauterina) o de manera infecciosa, así como por factores inmunológicos. También hay tumores o cánceres raros.
Algunas Enfermedades Raras son: Sindrome de Tourette, Amiotrofia Espinal Infantil, Neurofibromatosis, la Epidermólisis Bullosa, Progeria, Osteogénesis Imperfecta, Síndrome de Rett, Enfermedad de Huntington, Enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Sarcoma de Kaposi y Cáncer de Tiroides.
No es fácil diagnosticar una Enfermedad Rara, ya que en sus inicios los síntomas pueden confundirse con enfermedades más comunes. Existe además, una falta de conocimiento médico y científico sobre estas enfermedades, lo que dificulta a los profesionales el diagnóstico.
“Para prevenir las Enfermedades Raras es preciso informar a la población al respecto, y abordar el período previo a la concepción y el embarazo con medidas de salud pública dirigidas a los principales factores determinantes de la salud, como nutrición, obesidad, alcohol, tabaco, toxicomanía y contaminación ambiental”, puntualizó Samy Arman.
Para más información sobre las actividades por el Día de las Enfermedades Raras, que se celebra a nivel mundial el 29 de febrero, se puede visitar la página web www.rarediseaseday.org/country/co/colombia.
Para mayor información:
Nataly Calderón, José Guillermo Alvarado
PLAT Comunicación
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